Ruby má podľa jeho výpovede SMA typu 1. Otec opisuje svalovú slabosť, pre ktorú v čase rozhovoru nedokázala samostatne sedieť ani štvornožkovať. Starostlivosť však nespočíva iba v sledovaní pohybu. Rodina absolvuje vyšetrenia u viacerých odborníkov, ktorí kontrolujú aj dýchanie a ďalšie funkcie organizmu. Popri profesionálnom prístupe sa stretli aj s administratívnou záťažou a čakaním. Žiadanky, registrácie a schvaľovacie procesy podľa Petra odoberajú čas, ktorý pri dcérinom ochorení vníma ako mimoriadne vzácny.

Génová liečba SMA: zamietnutá úhrada a zbierka

Žiadosť o úhradu génovej liečby podľa otca podala ošetrujúca lekárka krátko po potvrdení diagnózy. Poisťovňa ju však neschválila. Peter za zásadnú prekážku označil nastavenie indikačných kritérií, teda podmienok, podľa ktorých sa posudzuje možnosť úhrady. Rodina sa odvolala a získavala podporné stanoviská ďalších lekárov zo Slovenska aj z Prahy. Ani po ich predložení podľa Petra k schváleniu úhrady nedošlo. MUDr. Daniel Chovan v komentári zdôraznil význam včasného začatia liečby. Upozornil, že už vzniknuté poškodenie nemusí byť zvrátiteľné, preto čas zohráva dôležitú úlohu.

Rodičia následne vyhlásili zbierku. V rozhovore v súvislosti so získaním lieku zaznela suma 1,5 milióna eur. Peter uviedol aj podanie podnetu na Generálnu prokuratúru, ktorým chcú preveriť postup poisťovne. Snahu o zmenu podmienok nevníma iba ako pomoc Ruby, ale aj ďalším deťom s rovnakým ochorením. 

Každodenná starostlivosť: rehabilitácie aj hľadanie odborníkov

Ruby navštevuje fyzioterapeutov a jej mama s ňou podľa otca cvičí doma trikrát denne. Postup a výsledky konzultujú aj s neurologičkou. Rodina pritom opisuje ďalšie výdavky na rehabilitácie, cestovanie a ubytovanie. JUDr. Soňa Tóthová pripomenula, že úhrada rehabilitácie má svoje podmienky. V komentári rozlišovala starostlivosť hradenú z verejného zdravotného poistenia od výkonov, ktoré si rodina zabezpečuje na vlastné náklady.

Rodičia potrebujú jasné a zrozumiteľné informácie

Peter otvoril aj skúsenosť s rozdielnymi názormi odborníkov na vhodné pomôcky a postupy. Opísal situáciu, keď sa ako rodičia cítili postavení pred rozhodovanie medzi odporúčaniami neurológa a ortopéda. Advokátka zdôraznila význam korektnej komunikácie a vysvetlenia možností. Ak lekár nemá skúsenosti so zriedkavou diagnózou, za vhodnú cestu považuje konzultáciu alebo odporúčanie špecializovaného pracoviska. Rodina potrebuje rozumieť navrhovanej starostlivosti, nie zostať sama medzi protichodnými odporúčaniami.

Pozrite si celý rozhovor s Petrom Sálusom v relácii Cesta pacienta v TV archíve TV Doktor. Spoznajte príbeh Ruby aj každodennú realitu rodiny, ktorá hľadá cestu k potrebnej liečbe a podpore.